Dzień Chorób Rzadkich
na Forum Ochrony Zdrowia
w ramach Forum Ekonomicznego w Karpaczu 2022
7 września 2022 r.
AGENDA
7 września 2022 – Karpacz
Choroby rzadkie: systemowe rozwiązania i ich realizacja
16:05 – 17:05
Niezaspokojone potrzeby i oczekiwania polskich pacjentów. Perspektywa systemowa – wdrażanie Planu dla Chorób Rzadkich. Fundusz Medyczny. Nowelizacja ustawy refundacyjnej. Kierunki rozwoju technologii stosowanych w terapii chorób.
Moderator:
Krzysztof Jakubiak, Redaktor Naczelny, mZdrowie.pl, Polska
Paneliści:
Anna Latos-Bieleńska, Profesor, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu, Polska
Marcin Czech, Polskie Towarzystwo Farmakoekonomiczne
Joanna Lis, Dyrektor, Sanofi, Polska
Stanisław Maćkowiak, Prezes, Federacja Pacjentów Polskich, Polska
Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu, Ministerstwo Zdrowia, Polska
Anna Miszczak, NFZ, p.o. Dyrektora Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej
Mieczysław Walczak, Profesor, Konsultant Krajowy, Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM SPSK Nr 1, Polska
Wydarzenie specjalne
1. Panel dyskusyjny „Okrągły stół dla chorób rzadkich”
11:00 – 12:00
- Niezaspokojone potrzeby i oczekiwania polskich pacjentów – Raport z II Audytu
- Perspektywa systemowa – wdrażanie Planu dla Chorób Rzadkich- gdzie jesteśmy?
- Nowelizacja ustawy refundacyjnej: szanse i zagrożenia
- Kierunki rozwoju technologii stosowanych w terapii chorób rzadkich i związane z tym wyzwania dla systemu
Moderator:
Krzysztof Jakubiak, Redaktor Naczelny, mZdrowie.pl, Polska
Paneliści:
Anna Latos-Bieleńska, Profesor, Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich
Szczepan Cofta , Naczelny Lekarz Szpitala Szpital Klinicznego im. Heliodora Święcickiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta
Barbara Dziuk, Poseł, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
Agnieszka Grzybowska, Dyrektor Generalny Sanofi
Juliusz Krzyżanowski, adwokat Baker McKenzie
Aleksander Kwieciński, Dyrektor Generalny AbbVie Polska
Stanisław Maćkowiak, ROP, Krajowe Forum Orphan
Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu, Ministerstwo Zdrowia
Arkadiusz Nowak, Przewodniczący ROP
Jan Walewski, Profesor, Dyrektor Narodowego Centrum Onkologii — Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie
Barnard Waśko, Wiceprezes Narodowy Fundusz Zdrowia
Paweł Wójtowicz, ROP, Fundacja Matio
2. Spotkanie środowiskowe „Rzadka okazja.”
Nieformalne spotkanie wszystkich osób i organizacji zajmujących się problematyką chorób rzadkich. Cel: dyskusja na temat Narodowego Planu, priorytetów na rzecz dostępności nowoczesnych terapii oraz integracja środowiska.
Na konferencji zostaną przedstawione wyniki raportu z II badania potrzeb w zakresie dostępu do technologii medycznych oraz potrzeb w zakresie optymalizacji modelu opieki przeprowadzony przez Krajowe Forum ORPHAN wśród organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi.