AGENDA

7 września 2022 – Karpacz

Choroby rzadkie: systemowe rozwiązania i ich realizacja

16:05 – 17:05

Niezaspokojone potrzeby i oczekiwania polskich pacjentów. Perspektywa systemowa – wdrażanie Planu dla Chorób Rzadkich. Fundusz Medyczny. Nowelizacja ustawy refundacyjnej. Kierunki rozwoju technologii stosowanych w terapii chorób.

Moderator:

Krzysztof Jakubiak, Redaktor Naczelny, mZdrowie.pl, Polska

Paneliści:

Anna Latos-Bieleńska, Profesor, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu, Polska

Marcin Czech, Polskie Towarzystwo Farmakoekonomiczne

Joanna Lis, Dyrektor, Sanofi, Polska

Stanisław Maćkowiak, Prezes, Federacja Pacjentów Polskich, Polska

Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu, Ministerstwo Zdrowia, Polska

Anna Miszczak, NFZ, p.o. Dyrektora Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej

Mieczysław Walczak, Profesor, Konsultant Krajowy, Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM SPSK Nr 1, Polska

Wydarzenie specjalne

1. Panel dyskusyjny „Okrągły stół dla chorób rzadkich”

11:00 – 12:00

• Niezaspokojone potrzeby i oczekiwania polskich pacjentów – Raport z II Audytu
• Perspektywa systemowa – wdrażanie Planu dla Chorób Rzadkich- gdzie jesteśmy?
• Nowelizacja ustawy refundacyjnej: szanse i zagrożenia
• Kierunki rozwoju technologii stosowanych w terapii chorób rzadkich i związane z tym wyzwania dla systemu

Moderator:

Krzysztof Jakubiak, Redaktor Naczelny, mZdrowie.pl, Polska

Paneliści:

Anna Latos-Bieleńska, Profesor, Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich

Szczepan Cofta , Naczelny Lekarz Szpitala Szpital Klinicznego im. Heliodora Święcickiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu

Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta

Barbara Dziuk, Poseł, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich

Agnieszka Grzybowska, Dyrektor Generalny Sanofi

Juliusz Krzyżanowski, adwokat Baker McKenzie

Aleksander Kwieciński, Dyrektor Generalny AbbVie Polska

Stanisław Maćkowiak, ROP, Krajowe Forum Orphan

Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu, Ministerstwo Zdrowia

Arkadiusz Nowak, Przewodniczący ROP

Jan Walewski, Profesor, Dyrektor Narodowego Centrum Onkologii — Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie

Barnard Waśko, Wiceprezes Narodowy Fundusz Zdrowia

Paweł Wójtowicz, ROP, Fundacja Matio

2. Spotkanie środowiskowe „Rzadka okazja.”

 
Nieformalne spotkanie wszystkich osób i organizacji zajmujących się problematyką chorób rzadkich. Cel: dyskusja na temat Narodowego Planu, priorytetów na rzecz dostępności nowoczesnych terapii oraz integracja środowiska.

Na konferencji zostaną przedstawione wyniki raportu z II badania potrzeb w zakresie dostępu do technologii medycznych oraz potrzeb w zakresie optymalizacji modelu opieki przeprowadzony przez Krajowe Forum ORPHAN wśród organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi.