Dzień Chorób Rzadkich
na Forum Ochrony Zdrowia
w ramach Forum Ekonomicznego w Karpaczu 2021
8 września 2021 r.
Konferencja odbędzie się w godzinach 16.50 – 20.30
AGENDA
8 września 2021 – Karpacz
Choroby rzadkie: potrzebne systemowe rozwiązania
16:50 – 18:10
W Polsce ok. 3 miliony osób cierpi na choroby rzadkie. Chorzy zmagający się z nimi zwykle mają te same problemy m.in.: słaby dostęp do diagnostyki, brak wielodyscyplinarnej kompleksowej opieki lekarskiej i bardzo drogie leki, które rzadko są refundowane przez NFZ. 1 marca po wielu latach został zaprezentowany Krajowy Plan dla Chorób Rzadkich. Czy rzeczywiście spełni on oczekiwania osób cierpiących na takie choroby?
Moderator:
Krzysztof Jakubiak, Redaktor Naczelny, mZdrowie.pl, Polska
Paneliści:
Gianfranco Biliotti – Dyrektor Generalny Amgen Polska
Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta, Polska
Marcin Czech – Polskie Towarzystwo Farmakoekonomiczne
Joanna Lis, Dyrektor, Sanofi, Polska
Stanisław Maćkowiak, Prezes, Federacja Pacjentów Polskich, Polska
Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu, Ministerstwo Zdrowia, Polska
Jolanta Sykut-Cegielska, Profesor, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Pediatrii Metabolicznej, Instytut Matki i Dziecka, Polska
Okrągły stół dla chorób rzadkich
19:30 – 20:30
Niezaspokojone potrzeby i oczekiwania polskich pacjentów. Perspektywa systemowa – opracowanie i wdrażanie Planu dla Chorób Rzadkich
Fundusz Medyczny jako osobna ścieżka dostępu. Nowelizacja ustawy refundacyjnej: szanse i zagrożenia. Kierunki rozwoju technologii stosowanych w terapii chorób rzadkich i związane z tym wyzwania dla systemu.
Moderator:
Krzysztof Jakubiak, Redaktor Naczelny, mZdrowie.pl, Polska
Paneliści:
Maciej Banach, Kierownik Zakładu Kardiologii Prewencyjnej i Lipidologii, Uniwersytet Medyczny w Łodzi, Polska
Jakub Gierczyński, Ekspert Ochrony Zdrowia, —, Polska
Anna Latos-Bieleńska, Profesor, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Polska
Rajmund Miller, poseł na Sejm RP, Polska
Michał Nowicki, Profesor – Kliniki Nefrologii Łódź, Polska
Szymon Rajski, radca prawny specjalizujący się w obszarze praw pacjenta, Polska
Jarosław Reguła, Profesor, Klinika Gastroenterologii Onkologicznej, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Gastroenterologii, Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, Polska
Radosław Sierpiński, Prezes Agencji Badań Medycznych, Polska
Anna Szmigielska-Kapłon, Profesor, – Klinika Hematologii Łódź, Polska
Robert Śmigiel, Kierownik Katedry Pediatrii i Zakładu Pediatrii i Chorób Rzadkich, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Polska
Paweł Wójtowicz, President, Fundacja Matio, Polska