AGENDA

8 września 2021 – Karpacz

Choroby rzadkie: potrzebne systemowe rozwiązania

16:50 – 18:10

W Polsce ok. 3 miliony osób cierpi na choroby rzadkie. Chorzy zmagający się z nimi zwykle mają te same problemy m.in.: słaby dostęp do diagnostyki, brak wielodyscyplinarnej kompleksowej opieki lekarskiej i bardzo drogie leki, które rzadko są refundowane przez NFZ. 1 marca po wielu latach został zaprezentowany Krajowy Plan dla Chorób Rzadkich. Czy rzeczywiście spełni on oczekiwania osób cierpiących na takie choroby?

Moderator:

Krzysztof Jakubiak, Redaktor Naczelny, mZdrowie.pl, Polska

Paneliści:

Gianfranco Biliotti – Dyrektor Generalny Amgen Polska

Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta, Polska

Marcin Czech – Polskie Towarzystwo Farmakoekonomiczne

Joanna Lis, Dyrektor, Sanofi, Polska

Stanisław Maćkowiak, Prezes, Federacja Pacjentów Polskich, Polska

Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu, Ministerstwo Zdrowia, Polska

Jolanta Sykut-Cegielska, Profesor, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Pediatrii Metabolicznej, Instytut Matki i Dziecka, Polska

Okrągły stół dla chorób rzadkich

19:30 – 20:30

Niezaspokojone potrzeby i oczekiwania polskich pacjentów. Perspektywa systemowa – opracowanie i wdrażanie Planu dla Chorób Rzadkich

Fundusz Medyczny jako osobna ścieżka dostępu. Nowelizacja ustawy refundacyjnej: szanse i zagrożenia. Kierunki rozwoju technologii stosowanych w terapii chorób rzadkich i związane z tym wyzwania dla systemu.

Moderator:

Krzysztof Jakubiak, Redaktor Naczelny, mZdrowie.pl, Polska

Paneliści:

Maciej Banach, Kierownik Zakładu Kardiologii Prewencyjnej i Lipidologii, Uniwersytet Medyczny w Łodzi, Polska

Jakub Gierczyński, Ekspert Ochrony Zdrowia, —, Polska

Anna Latos-Bieleńska, Profesor, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Polska

Rajmund Miller, poseł na Sejm RP, Polska

Michał Nowicki, Profesor – Kliniki Nefrologii Łódź, Polska

Szymon Rajski, radca prawny specjalizujący się w obszarze praw pacjenta, Polska

Jarosław Reguła, Profesor, Klinika Gastroenterologii Onkologicznej, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Gastroenterologii, Narodowy Instytut Onkologii w Warszawie im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, Polska

Radosław Sierpiński, Prezes Agencji Badań Medycznych, Polska

Anna Szmigielska-Kapłon, Profesor, – Klinika Hematologii Łódź, Polska

Robert Śmigiel, Kierownik Katedry Pediatrii i Zakładu Pediatrii i Chorób Rzadkich, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Polska

Paweł Wójtowicz, President, Fundacja Matio, Polska