„Okrągły stół dla chorób rzadkich”

3.09.2025 na Forum Ochrony Zdrowia na Forum Ekonomicznym 2025 w Karpaczu, z inicjatywy KFO, odbył się Okrągły Stół dla Chorób Rzadkich. 

Uczestnicy:

• Marek Augustyn – Zastępca Prezesa NFZ
• Sylwia Bakuła – AmCham, Corporate Affairs Lead Poland, Sanofi
• Alicja Chybicka – Profesor, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
• Katarzyna Czyżewska – Adwokat, Kancelaria Adwokacka Czyżewscy
• Monika Gos – Profesor IMiD, Kierownik Pracowni Genetyki Rozwoju, Zakład Genetyki Medycznej IMID
• Dominika Janiszewska-Kajka – Dyrektor Departamentu Lecznictwa MZ
• Juliusz Krzyżanowski – Adwokat, kancelaria Baker McKenzie
• Anna Kostera Pruszczyk – Profesor, Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny
• Aleksander Kwieciński – Pracodawcy RP, Dyrektor Generalny, AbbVie
• Jan Lubiński – Profesor, Kierownik Zakładu Genetyki i Patomorfologii PUM w Szczecinie i Międzynarodowego Centrum Nowotworów Dziedzicznych
• Anna Latos-Bieleńska – Profesor, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu
• Elżbieta Latos-Grażyńska – Katedra i Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej, UM im. Piastów Śląskich we Wrocławiu
• Stanisław Maćkowiak – Prezes, Krajowe Forum Orphan
• Dawid Witkowski – Wiceprezes, Fundacja Sanguis Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne
• Magdalena Władysiuk – Prezes Stowarzyszenia CEESTAHC, wiceprezes firmy HTA Consulting
• Adrianna Mleczko – Pacjentka, Zakrzepowa Plamica Małopłytkowa
• Mateusz Oczkowski – Zastępca Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia
• Barbara Pepke – Prezes, Fundacja Gwiazda Nadziei
• Małgorzata Piekarska – Prezes, Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół
• Maria Podolak Dawidziak – Profesor, Katedra i Klinika Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku UM Wrocław
• Łukasz Rokicki – Prezes, Fundacja Carita
• Paweł Wójtowicz – Prezes, Fundacja MATIO

Panel ekspercki: „Choroby Rzadkie: systemowe rozwiązania i ich realizacja”

Uczestnicy:

• Marek Augustyn – Zastępca Prezesa NFZ
• Alicja Chybicka – Profesor, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
• Katarzyna Czyżewska – Adwokat, Kancelaria Adwokacka Czyżewscy
• Dominika Janiszewska-Kajka – Dyrektor Departamentu Lecznictwa MZ
• Anna Kostera Pruszczyk – Profesor, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UCK WUM, Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich
• Anna Kowalczuk – Zastępca Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
• Anna Latos-Bieleńska – Profesor, Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej, Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu
• Stanisław Maćkowiak – Prezes, Federacja Pacjentów Polskich
• Mateusz Oczkowski – Zastępca Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia